Mervetande #3

Konsten att prata om det svåraste

Läkarens och patientens relation påverkar vårdens resultat, och vid svåra besked ställs samtalsförmågan på sin spets. Palliativt utvecklingscentrum vid Lunds universitet har skapat en kurs där läkare får träna på att prata om det allra svåraste.

Av Inna Sevelius, läkare och frilansjournalist. Foto: Istockphoto.
Modern Filosofi #2/2017.

Mamman är på besök hos barnneurologen för att få en bedömning av sonen som är ett och ett halvt år gammal.

– Du har ju märkt att Lukas inte kan vända sig från mage till rygg och att han inte har börjat krypa. Och benen är mer spända än på andra barn. Det här är tecken på att han nog har en cp-skada.

– Vadå cp? Betyder det att han ska sitta i rullstol hela livet?

– Han är så liten ännu att vi inte kan säga hur svårt det kommer att bli, men han kan få svårt att lära sig att gå och att lära sig i skolan. Men vi kommer att följa er och han kommer att få hjälp på habiliteringen så det blir så bra som möjligt.

Mamman stirrar på läkaren med uppspärrade ögon.

Att ge patienter och anhöriga svåra besked om sjukdom är inget som läkare får träna på särskilt mycket under sin utbildning. Man förväntas lära sig det senare i sitt arbete. Men patienter upplever ibland att läkare inte förmedlar svår information på ett inkännande sätt. På Palliativt utvecklingscentrum vid Lunds universitet har man därför utvecklat en kurs där läkare får träna på den här typen av samtal. Inspirationen kommer från tidigare kurser i Sverige, Storbritannien och USA.

– Patienternas behov var utgångspunkten för mig. Jag har mött patienter som inte har fått det som de behöver – dels inte tillräcklig information om behandlingsalternativen, dels information på ett okänsligt sätt. Det finns läkare som inte har fattat behovet av empatisk resonans när de lämnar cancerbesked, säger Carl Johan Fürst, onkolog och professor i palliativ medicin vid Palliativt utvecklingscentrum.

Ur etisk synvinkel bygger god vård på autonomiprincipen, det vill säga att läkaren ska visa respekt för patientens rätt att vara med och bestämma om sin vård. Medbestämmande förutsätter i sin tur att patienten får adekvat information.

– Och den kan ju ges på olika sätt. Flera studier visar att kvaliteten på patient–
läkarsamtalet har stor betydelse för vårdens resultat, säger Niels Lynöe, allmänläkare och senior professor i medicinsk etik vid Karolinska institutet.

– I en studie av långtidssjukskrivnas återgång i arbete, kunde vi se att de patienter som upplevde positivt bemötande med respekt återgick i arbete i större utsträckning än de som hade negativa erfarenheter och hade känt sig kränkta, säger han.

En förtroendefull relation kan lindra patientens oro och hjälpa henne eller honom att försonas med ett svårt besked. Förtroendet för sjukvården påverkar också om patienten vågar ta upp sina symtom, hur genanta de än kan kännas, och om hen tar sin medicin enligt ordination.

– Egentligen är det en patientsäkerhetsfråga. Om man saknar förtroende för vården, kanske man väntar för länge med att söka för ett symtom, så att sjukdomen inte längre är behandlingsbar, säger Niels Lynöe.

Kursen riktar sig till alla läkare som arbetar med att lämna svåra besked.

– Det behöver inte handla om döden eller cancer. Lika gärna kan det till exempel vara ett besked till en yrkeschaufför att han aldrig mer kan köra buss på grund av epilepsi, säger Carl Johan Fürst.

Samtalsträningen sker i små grupper. En skådespelare agerar patient och en av kursledarna handledare. Kursdeltagaren eller handledaren kan bryta samtalet vid behov för att få eller ge vägledning och förslag på andra förhållningssätt.

– Jag hoppas att kursdeltagaren får en aha-upplevelse av att det finns strukturer som kan vara till hjälp, så att man blir nyfiken på de här samtalen i stället för att dra sig för dem. Alla som vill kan lära sig att bli bättre samtalsledare, säger Carl Johan Fürst.

På kursen tränar man på att sätta en samtalsagenda, att lämna svåra besked, att hålla samtal då inga botande behandlingar återstår och att samtala om döden. Fördelen med att sätta en agenda är att läkare och patient får en gemensam plan för vad mötet ska handla om, så att de inte bara börjar samtala och tiden tar slut. Men agendan är viktig också för att patienten får möjlighet att påverka samtalets innehåll.

– Som läkare behöver jag förstå att jag är samtalsledare med ansvar för hur samtalet löper, och i ett sammanhang där jag ser patienten som en samtalspartner. Patienten är inte bara ett objekt för information, utan en människa och ett subjekt i samtalet. Sjukdomen är vårt gemensamma problem som jag som läkare vill skapa en dialog om, säger Carl Johan Fürst.

Det här ligger i linje med patientlagens krav på att patienten ska vara delaktig i kliniska beslut (autonomi-principen som nämndes ovan). Ett sätt att möjliggöra delaktighet är så kallat personcentrerat arbetssätt. Det kan till exempel innebära att patient–läkarsamtalen består av tre delar: patientens del, läkarens del och en gemensam del. I patientens del lyssnar läkaren till och bekräftar patienten. Läkaren är uppmärksam på patientens farhågor, förväntningar och föreställningar, och sammanfattar vad hen har sagt för att undvika missförstånd. Efter läkarens del med medicinska frågor, avslutas samtalet med en gemensam del där läkaren försäkrar sig om att patienten förstått den medicinska informationen och därefter fattar man ett gemensamt beslut.

– Läkarnas del har tidigare ofta dominerat, eftersom läkarna tycker sig ’veta mest’ och kanske till och med därför ’veta bäst’. Men sedan mer än tjugo år tillbaka finns inget utrymme för den här typen av paternalism när det gäller beslutskapabla patienter, säger Niels Lynöe.

Ett viktigt delmoment i kursen är hur man lämnar ett svårt besked. Doktorn börjar med att pejla in var patienten befinner sig vad gäller tankar, kunskap och känslor kring sin situation. Då får doktorn en föraning om hur patienten kan komma att reagera på beskedet och kan bättre ta hand om reaktionen. Man kan fråga till exempel:

– Har du själv tänkt något på vad röntgenundersökningen kan visa?

– Är det något särskilt du har oroat dig för?

Och gärna:

– Är du en person som vill ha mycket information eller bara översiktlig?

Sedan frågar man om patienten är redo för informationen:

– Är det okej att vi tar beskedet nu?

Därpå ger man först en varningssignal, så att patienten hinner samla ihop sitt psykologiska försvar för att ta hand om beskedet. Till exempel:

– Mammografiundersökningen visade tyvärr inte vad vi hoppades på …

Och så ger man själva beskedet:

– … du har cancer.

Det är viktigt att vara tydlig.

– Vi rekommenderar att man använder ordet cancer, inte förändring, eller tumör. Det är viktigt att patienten förstår vilken sjukdom hon eller han har, säger Anna Wrangsjö, onkolog på Rehabcentret Sfären i Solna och en av kursledarna.

– Och sedan är man tyst, säger hon.

– Beskedet ska hinna landa i patienten. Men man kan fylla ut tystnaden med olika saker, till exempel flytta lite närmare patienten eller fråga: ’Vad tänker du nu?’ Man upprätthåller kontakten, men för inte samtalet vidare. Man försöker läsa av om patienten uttrycker en känsla och i så fall fånga upp den, säger hon.

Emotionellt bemötande går som ett stråk genom hela kursen och man tränar på olika sätt att ta hand om en patients känsla i samtalet: använda kroppsspråk, som att flytta närmare, beröring om det är lämpligt, sätta ord på och bekräfta känslan, normalisera reaktionen eller fråga vidare: ”Vad tänker du, vad känner du just nu?”

– Vi brukar visa en bild av ett isberg för att illustrera samtalets två dimensioner. Den lilla delen ’över havsytan’ står för den kognitiva nivån: sakinnehållet i samtalet, som diagnos, mediciner och provsvar. Den större delen ’under ytan’ står för den emotionella nivån och relationen till patienten: samspel, känslor, närvaro, kroppsspråk, tillit, respekt, säger Anna Wrangsjö.

Det är vanligt att patienter beskriver att ”allt blev mörkt” när de fick sitt cancerbesked och att de inte minns något mer av det mötet.

– Som läkare måste jag märka när det sker och förstå att nu kan vi inte prata detaljer längre. Patienten har hamnat i en akut kris, i ett ’frystillstånd’. Då försöker jag få kontakt igen genom att säga till exempel: ’Jag märker att du försvann, att du inte är riktigt här, vad är det som händer?’ Jag försöker hjälpa patienten att samla ihop sig, säger Carl Johan Fürst.

– Därför är det viktigt att någon mer är med, en anhörig eller sjuksköterska. Jag hade nyligen ett samtal där det hände och ingen annan var med, men jag hittade en sjuksköterska utanför rummet som kunde sitta med patienten och erbjuda en kopp kaffe. Så kom jag tillbaka senare och fortsatte samtalet. Men det här går inte alltid med det höga tempo vi har i sjukvården i dag.

Läkarna väljer ofta ett typfall ur egen praktik och kan lägga in en beställning till skådespelaren så att läkarna får träna på det som de har svårt för, till exempel ilskna, pålästa, ledsna eller slutna patienter.

I den tredje delen av kursen tränar man ett samtal som förs då det har visat sig att behandlingarna inte kan bota eller bromsa sjukdomen.

– Egentligen är det här ett nytt svårt besked. Två frågor är användbara här: ’Har du tänkt att det skulle kunna bli så här?’ och ’Vad blir viktigt nu, när du är så här allvarligt sjuk?’ Fokus skiftar från sjukdomen till det som patienten värdesätter i livet i allmänhet. Det kan till exempel vara att få vara hemma den sista tiden, att reda ut något med en anhörig eller att samla hela familjen, säger Anna
Wrangsjö.

– Samtalet liknar nu mer ett möte mellan två medmänniskor, där läkarprofessionen inte längre är det viktiga. Det blir alltmer filosofiskt ju närmare döden man kommer. Det kan bli väldigt fina samtal som man bär med sig.

När är samtalet bra?

– När det finns en kontakt. När doktorn är följsam men samtidigt tydligt håller i rodret. Och vågar visa sig själv som medmänniska med sitt språk eller kroppsspråk. Vi brukar uppmuntra ett vänligt nyfiket förhållningssätt: Hur är den här människan, vad behöver du, vad kommer du med? Att visa respekt för patienten och ödmjukhet inför att vi gör det här ihop. Vi är två om samtalet, säger hon.

Det sista temat på kursen är samtalet om döden. Det är ett laddat ämne för kursdeltagarna.

– Det brukar bli två läger, en grupp som säger: ’Jag använder alltid ordet  och det är inga problem’ och en annan som säger: ’Nej, det är förskräckligt, alldeles för brutalt’ och som i stället använder omskrivningar som sista tiden, gå bort eller avlida. Men vi vill att deltagarna funderar över för vems skull man inte använder ordet . Patienten kanske vill tala om döden, men läkaren signalerar att det är tabu. Forskning visar också att anhöriga klarar förlusten bättre om de är förberedda, säger Anna Wrangsjö.

– När jag som doktor vågar prata om döden, är det som om något lugnar ner sig i samtalet. Jag visar att jag vågar vara med i döendet, i det svåraste, gå vid patientens sida, så att hon eller han inte blir lämnad ensam. Och vi får en chans att ta farväl av varandra.

Samtidigt finns det patienter som inte vill veta att döden närmar sig. Som patient har man rätt att välja även det förhållningssättet.

– Som läkare ska man aldrig pådyvla patienten information som han eller hon inte vill ha. Man kan fråga: ’Hur mycket vill du veta om din diagnos och prognos?’, säger Niels Lynöe.

Kursen utvärderas nu i en studie av läkares upplevelser av svåra samtal före och efter kursen.

– De läkare som jag har intervjuat upplever att de svåra samtalen ger arbetet mening. I mötet med de existentiella aspekterna av sjukdom får de använda sig av läkekonst och inte enbart medicinsk ’ingenjörskonst’. Och de får bra verktyg på kursen som ökar deras trygghet i samtalen, säger Mattias Tranberg, psykolog och doktorand vid Lunds universitet.

Hittills har 300 läkare gått kursen, som erbjuds i Lund, Växjö och Göteborg. Karolinska universitetssjukhuset i Solna har hållt kursen de senaste två åren, men nu är framtiden osäker.

– Jag kämpade i fyra år för att kunna erbjuda kursen. Det är oklart var ansvaret för läkarnas fortbildning ska ligga i den nya organisationen. Jag tycker att en sådan kurs ska erbjudas. Det är djupt mänskligt att visa empati. Man kan träna på det och få hjälp av en teknik, säger Marie Chenik, senior etikrådgivare vid Karolinska institutet och tidigare ansvarig för kursen på Karolinska universitetssjukhuset.

Calle Waller, pensionerad psykolog, som har prostatacancer. Foto: Axel Öberg.

”Rullgardinen gick ner”

Calles cancer upptäcktes vid en rutinkontroll för tolv år sedan. Den strålbehandlades, liksom även den metastas som man fann några år senare. I dag står han på en hormonbehandling eftersom hans PSA-värden har stigit igen.

Hur var det för dig att få cancerbeskedet?

– Rullgardinen gick ner. Jag fick en total blockering och minns inget mer av det mötet. Efter det sökte jag kontakt med läkaren via mejl utan resultat. Det nästa som hände var en kallelse till skelettröntgen några veckor senare.

– Jag hamnade som i en djup dal och började komma uppåt först några månader senare. Det är en lång process som pågår än.

Hur har du upplevt samtalen i vården?

– Det var okänsligt att säga ett par dagar före jul att jag får vänta två veckor på svaret från skelettröntgen. Jag accepterade inte det, utan protesterade mig till besked före helgerna.

– Men annars har jag huvudsakligen mött bra folk, som har gjort så gott de har kunnat med dåliga förutsättningar. Det finns inte tid för djupare samtal.

– Det är stor skillnad på olika läkare, men jag kan inte minnas en enda höjdarupplevelse.

Vad skulle du ha önskat som du inte fick?

– Tätare uppföljande samtal och möjlighet för mig att vända mig till någon som känner till mig.

– Och att få prata också om existentiella frågor, som hur sjukdomen påverkar sexualiteten.

Katarina Wide, barnneurolog på Astrid Lindgrens barnsjukhus, Huddinge. Foto: Axel Öberg.

”Bekräfta patientens eller föräldrarnas känslor”

Katarina har arbetat som barnläkare i trettio år men ville ändå gå kursen.

–Ju mer jag jobbar, desto mer tänker jag att mötet med patienterna och föräldrarna är det viktigaste i vårt jobb. Att kunna kommunicera, lyssna och försöka förstå vad patienten har tagit in av det jag har sagt, för att kunna ha en bra behandlingsrelation.

Vilka samtal är särskilt svåra i ditt yrke?

– Att ge besked till föräldrar att deras barn har en neurologisk sjukdom som innebär ett livslångt funktionshinder. Och när man ska avsluta livsuppehållande behandling av ett barn som får intensivvård.

– Det svåra är att vara rak och tydlig, men samtidigt lyhörd för reaktionen man får.

Vad fick du med dig från kursen?

– Att strukturera samtalen med agenda och varningssignal före ett svårt besked. Det är en bra hjälp.

– Att bekräfta patientens eller föräldrarnas känslor. Jag hade fått lära mig att man inte ska säga till en patient att man förstår, för man förstår inte. Men nu lärde jag mig att jag kan bekräfta känslan och växla från läkare till medmänniska och tillbaka.

– Jag fick träna på essensen i yrket, det vill säga mötet med människor.

Nigel Daniel, konsult i byggbranschen, vars fru Bente dog i cancer. Foto: Axel Öberg.

”Min räddning var fortsatta samtal”

Nigels fru fick tarmvred hösten 2010 och då konstaterades livmodercancer som opererades. Senare fann man metastaser som behandlades med cellgifter i flera omgångar, tills hon dog i slutet av juli 2013, 58 år gammal.

Hur var det för er att få cancerbeskedet?

– Det var en chock förstås, men vi fick ju höra att den gick att operera, så vi tänkte att hon klarar sig. Senare fick hon cellgifter som också sades kunna bota cancern. Det var svårt att ta in hur allvarligt det var. Jag förnekade det nog in i det sista – och gör det kanske fortfarande.

Hur har du upplevt samtalen i vården?

– Vi har haft turen att möta fantastiska läkare som har gjort sitt yttersta. Men mötestiden är kort, det blir mest konkret om sjukdom och behandling. Jag sökte mig till en anhöriggrupp på sjukhuset och gick efter Bentes död i samtal hos en terapeut och sedan i en compassion-fokuserad samtalsgrupp. Min räddning har varit att jag har fortsatt i samtal.

Vad skulle du ha önskat som du inte fick?

– Ett bra samtal om döden våren 2013, så att vi i familjen skulle ha hunnit förbereda oss. Vi fick det först veckan före Bentes död – av en fantastisk läkare, men det var fruktansvärt att få höra att hon hade så kort tid kvar.

– Och mer tid med läkare, sjuksköterskor och kurator.

1 thought on “Konsten att prata om det svåraste”

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s